Fin de vie, écoutons les Français ! Le Monde.fr | 15.12.2014

24/06/2016 16:23

~~ Messieurs Léonetti et Claeys, ce 12 décembre, le président a reçu votre rapport sur un projet de loi améliorant nos fins de vie. Par rapport à la loi de 2005, il remplace l’imprécis « double effet » par la sédation terminale et rend contraignante l’utilisation des directives anticipées du patient. Ni suicide assisté, ni euthanasie active, comme cela se fait pourtant depuis 2002 chez Belges et Hollandais, à leur grande satisfaction. La loi de 2005 comportait d’importants progrès : soutien accentué aux soins palliatifs, refus de l’acharnement thérapeutique, notion de « personne de confiance », principe du « double effet ». Mais contrairement à ce que ses concepteurs affirmaient suite à sa parution, laisser mourir de faim et de soif est inacceptable. La sédation par double effet raccourcit la durée de l’agonie mais, comme l’arrêt d’une réanimation, est une euthanasie active. Pourquoi avoir peur de ce mot ? La sédation est présentée comme moins violente que l’euthanasie active, assimilée à une exécution ! Non, s’il y a accompagnement de ce geste ! Une sédation terminale prolongée plusieurs heures ou jours peut de plus comporter agitation et râles respiratoires, mal vécus par l’entourage du mourant, si ce n’est par lui-même. La loi actuelle ignore des souffrances chroniques où des demandes à en finir existent (maladie neuro-dégénérative, handicap majeur, dépression incurable, situation insupportable aux deux extrêmes de la vie). Messieurs, merci pour votre travail mais il n’empêchera pas que des patients continuent de souffrir, vos propositions méconnaissant nos problèmes quotidiens. Mesdames et messieurs les parlementaires, vous recevrez dans les mois à venir plusieurs projets ou propositions de loi. D’autres ont été déposés par le passé ; malgré leur qualité et le travail complémentaire des commissions ad hoc, aucun n’a abouti ! Au Colloque « Notre fin de vie ; et si on en parlait dignement ? », mené par Véronique Massonneau pour le groupe EELV y présentant un texte de progrès, le président de l’Assemblée nationale, Claude Bartolone, a déclaré le 27 novembre : « Unissez vos efforts, dialoguez, refusez les caricatures et les polémiques de parti ! ». J’ajoute : tenez compte des sondages ; même s’il n’y avait que 10% de français favorables à une euthanasie active, pourquoi leur refuser une liberté qui n’atteint pas à celle des autres… Mais ils sont plus de 90%. Un référendum serait une inutile dépense. Méfiez-vous de rapports de commissions où les médecins sont surreprésentés, où n’est pas respectée notre laïcité ! Restez néanmoins attentifs car il est nécessaire de contrôler les excès potentiels : donner la mort exige une réflexion élargie. L’ insuffisance de la loi actuelle amène aussi à des excès, parfois médiatisés, souvent ignorés dans l’ombre des mouroirs ! Appliquez nos principes républicains : liberté, égalité, fraternité, en une loi novatrice bâtie sur quatre piliers : accompagnement toujours, soins palliatifs souvent, aide à la fin de vie passive parfois, aide à la fin de vie active aussi (laissant au patient conscient le choix entre euthanasie et suicide assisté). La France compte sur ses élus. Monsieur le président, l’engagement n°21 de votre programme préélectoral d’avril 2012 était d’une prudente sagesse. Il prônait l’amélioration de la loi sur la fin de vie, laissant voie libre à une réflexion ensuite par vous diligentée. Elle débuta par l’excellent travail de la commission Sicard décrivant avec réalisme nos manques en structures et personnel de soins, tant en unités de soins palliatifs qu’en Etablissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EPHAD). Parfait aussi le doigt mis sur la pauvre formation des soignants en ce domaine ! Ce travail accoucha d’une souris dans ses conclusions en décembre 2012 ! Le rapport du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), en juin 2013, fût en retrait par rapport à une proposition antérieure de l’Ordre des Médecins permettant, exceptionnellement une euthanasie active ! En décembre, le débat de 18 « citoyens » réunis par le CCNE fit proposer : suicide assisté comme dans l’Oregon (où le patient est abandonné avec ses comprimés dont il use à son choix !), sédation terminale (déjà admise par l’amendement de 2010 à la loi de 2005 !), aide à la fin de vie active dans des situations d’exception (exception ! 2 000 « Vincent Lambert » et 900 000 Alzheimer vivent ce jour en France ) et, idée novatrice, mention des directives anticipées sur la carte vitale. Au printemps 2014 enfin, vous confiez à Jean Léonetti, affilié à UMP, et au socialiste Alain Claeys, la rédaction d’un nouveau texte. Malheureusement, insatisfaisant ! Entendez nos vœux ! Vous venez de le dire : « Des états généraux sur la fin de vie ne peuvent être assimilés à une organisation participative ». Confiez au plus vite à un parlement solidaire et digne la rédaction de la loi attendue, sauvegardant la vie tant que faire se peut, aménageant une mort paisible, avec compassion, justice et respect des libertés individuelles !

Bernard Lebeau (Pneumologue et cancérologue, professeur à l’université Pierre-et-Marie Curie-Paris-VI) En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/idees/article/2014/12/15/fin-de-vie-ecoutons-les-francais_4540950_3232.html#FghqBhwJvhVVSdGv.99

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